Τα αδέρφια και οι γονείς των παιδιών με Αυτισμό

Η ύπαρξη ενός ατόμου με αυτισμό στην οικογένεια δεν έχει πάντα αρνητικές και φθοροποιές επιπτώσεις πάνω στα αδέρφια.

Βέβαια, είναι σημαντικό να γίνει αντιληπτό ότι τα παιδιά αυτά χρειάζονται προσοχή και φροντίδα για να μπορέσουν να αντεπεξέλθουν χωρίς επιπτώσεις αρνητικές στην εμπειρία του γεγονότος ότι ένα μέλος της οικογένεια, ο αδερφός τους έχει αυτισμό, μια σοβαρή ή λιγότερο σοβαρή διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή, η οποία τους αναστατώνει όλους.

Έρευνες που έχουν γίνει για το θέμα αυτό μέχρι σήμερα, έχουν δείξει ότι η ενημέρωση και «ψυχοεκπαίδευση», που παρέχεται στα αδέρφια των παιδιών με αυτισμό – διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή, είναι φτωχή, ανεπαρκής και συχνά ασαφής. Τα ερωτηματικά πληθαίνουν και δυστυχώς οι ικανοποιητικές απαντήσεις δεν έρχονται.

Η απουσία γνώσεων και κατανόησης που προκύπτει σχετικά με τη διαταραχή του αδερφού τους, δημιουργεί πολλαπλά αρνητικά συναισθήματα. Θυμός, φόβος, ζήλια, αλλαγές της ψυχικής διάθεσης και συμπεριφοράς είναι μεταξύ των καταστάσεων που παρατηρούνται, όταν τα αδέρφια δεν ενημερώνονται σωστά και δεν κατανοούν το τι συμβαίνει στο αδερφάκι τους, που παρουσιάζει προβλήματα στη συμπεριφορά, που φωνάζει, που είναι κλεισμένο στον εαυτό του, δεν παίζει μαζί τους και με το οποίο όλη την ώρα ασχολείται όλη η οικογένεια.

Οι ολοκληρωμένες παρεμβάσεις που περιελάμβαναν κατανοητή ενημέρωση για τη διαταραχή του αδερφού τους από ειδικά εκπαιδευμένα άτομα ή συμμετοχή σε κατασκηνώσεις με άλλα αδέρφια παιδιών με χρόνιο νόσημα και η ανταλλαγή απόψεων και εμπειριών μαζί τους ήταν οι πλέον αποτελεσματικές. Όταν τα παιδιά βρίσκονται και με άλλα παιδιά που έχουν επίσης αδέρφια με το ίδιο πρόβλημα, μπορούν να αντεπεξέρχονται καλύτερα στη ζωή τους με τα αδέρφια τους που έχουν αυτισμό.

Οι γονείς δεν πρέπει να ξεχνούν ότι από το άτομο με αυτισμό επηρεάζονται και τα αδέρφια του, όπως άλλωστε επηρεάζεται κι αυτό από αυτά. Χρειάζονται λοιπόν σαφή, έγκυρη ενημέρωση και καθοδήγηση για να μπορέσουν να κατανοήσουν και να αντεπεξέλθουν στα δικά τους αισθήματα και προβλήματα. Μια πρόσφατη έρευνα δείχνει πόσο ευεργετική για τα παιδιά και την οικογένεια τους μπορεί να είναι η συνολική προσπάθεια έγκυρης, σαφούς ενημέρωσης και ψυχοεκπαίδευσης.

Σήμερα γνωρίζουμε ότι τον αυτισμό δεν τον προκάλεσε η συμπεριφορά των γονέων, όμως η «συναισθηματική ζεστασιά», το αίσθημα της ασφάλειας που του παρέχουν και η συμβολή τους στην ανάπτυξη του και την αντιμετώπιση των βασικών δυσκολιών είναι καθοριστικής σημασίας. Για το λόγο αυτό, πέρα από το βασικό και κύριο ρόλο τους ως γονείς, γίνονται και συνεκπαιδευτές – «συνθεραπευτές». Μπορούν να γίνουν πολύ καλοί εκπαιδευτές διότι γνωρίζουν το παιδί τους καλύτερα από τον καθένα.

Το ίδιο συμβαίνει και με τα αδέρφια, όταν αυτά το επιθυμούν. Το μεγαλύτερο μέρος των αναγκών του παιδιού το καλύπτουν οι γονείς και η οικογένεια. Ένα σημαντικό όμως μέρος των αναγκών καλύπτουν οι συγγενείς, οι φίλοι, οι θεραπευτές — εκπαιδευτές — συνοδοί, γενικώς ο κοινωνικός ιστός και το σύστημα παροχής υπηρεσιών. Γι’ αυτό η συμμετοχή των άλλων και η ύπαρξη δομών θεωρούνται παράγοντες επιβεβλημένοι.

Οι επιδράσεις στα μέλη της οικογένειας του παιδιού με αυτισμό από το γεγονός της ύπαρξης του
Οι οικογένειες των παιδιών με αυτισμό — διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή προέρχονται απ’ όλες τις φυλές και όλα τα κοινωνικά και οικονομικά στρώματα. Εδώ δεν παρατηρείται καμιά διαφορά και διάκριση.

Διαφέρουν οι προσωπικότητες των μελών της οικογένειας και οι οικογενειακές συνθήκες και επομένως διαφοροποιούνται τα προβλήματα καθώς και οι ανάγκες. Επίσης οι ανάγκες αλλάζουν με το πέρασμα του χρόνου. Ωστόσο, μέχρι τη δεκαετία του ’80 θεωρούνταν δεδομένο ότι σχεδόν όλες οι οικογένειες βίωναν ισχυρές ψυχολογικές πιέσεις, οι οποίες αναπόφευκτα προκαλούσαν σοβαρά ψυχολογικά προβλήματα σ’ ένα ή περισσότερα μέλη τους.

Σήμερα μελέτες δείχνουν ότι αυτό δε συμβαίνει πάντοτε και ότι συχνά άλλοι παράγοντες είναι σημαντικότεροι. Στην προσπάθεια να ερμηνευθούν και να κατανοηθούν οι ψυχολογικές πιέσεις και επιπτώσεις που υφίστανται τα μέλη της οικογένειας που μεγαλώνει ένα παιδί με διαταραχή και μειονεξία, διακρίνουμε τρεις προσεγγίσεις ως επικρατέστερες:

1η Προσέγγιση: αυτή που δέχεται ότι οι σοβαρές επιπτώσεις είναι αναπόφευκτες. Η ύπαρξη στην οικογένεια ατόμου με αυτισμό είναι πηγή πολλών προβλημάτων. Επικεντρώνεται στην επιρρέπεια των μελών στο στρες και στην σοβαρότητα των ψυχολογικών προβλημάτων που θα έχουν κάποια από τα μέλη της οικογένειας. Αυτή η προσέγγιση είναι η συνέχεια της άποψης που επικρατούσε τις προηγούμενες δεκαετίες.

2η Προσέγγιση: Σύμφωνα με την προσέγγιση αυτή, η ύπαρξη του παιδιού με αυτισμό είναι ένα γεγονός που αναστατώνει την οικογένεια, αλλά από μόνο του δε θα προκαλέσει προβλήματα, εάν υπάρχουν μηχανισμοί που υποστηρίζουν την οικογένεια. Ο κοινωνικός παράγοντας είναι ο πλέον καθοριστικός. Τα προβλήματα στις περιπτώσεις που η οικογένεια στηρίζεται από το άμεσο και ευρύτερο κοινωνικό περιβάλλον και της παρέχονται υπηρεσίες που καλύπτουν μεγάλο μέρος των αναγκών των μελών της δεν είναι τόσα πολλά και οι επιπτώσεις ελαχιστοποιούνται.

3η Προσέγγιση:Σύμφωνα με την τρίτη προσέγγιση, η έλευση ενός παιδιού με αυτισμό αναμφισβήτητα συμπαρασύρει πολλά συναίσθηματα και προκαλεί έντονο άγχος. Αυτό, βέβαια, μπορεί να συμβεί και σε άλλα έντονα γεγονότα και καταστάσεις. Σημαντικό λοιπόν είναι, χωρίς να παραβλέπουμε το ίδιο το γεγονός, να προσπαθήσουμε να δούμε τον τρόπο με τον οποίο βιώνουν τα μέλη της οικογένειας την κατάσταση, τους τρόπους που χρησιμοποιούν για να αντιμετωπίσουν το άγχος, τα αρνητικά συναισθήματα και την προσαρμογή τους στην κατάσταση. Δεν υπάρχει ένα και μόνο στοιχείο που διαδραματίζει καθοριστικό ρόλο στην αύξηση του άγχους και των ψυχολογικών πιέσεων που μπορεί να προκαλέσουν ψυχολογικά προβλήματα στα μέλη της οικογένειας.

Εκτός από την προσωπικότητα, την ιδιοσυγκρασία και την ψυχική υγεία των μελών της οικογένειας, σημαντικά κρίνονται και τα εξής:

- οι σχέσεις των μελών, ο τρόπος επικοινωνίας, η δυναμική της οικογένειας
- οι στάσεις, οι πεποιθήσεις, τα στερεότυπα της οικογένειας και των μελών της απέναντι στο θέμα διαταραχή, μειονεξία γενικά και αυτισμός ειδικότερα,
- οι στρατηγικές αντιμετώπισης των καταστάσεων και προβλημάτων,
- η κοινωνική και οικονομική υποστήριξη,
- ο βαθμός χρήσης των υπηρεσιών κοινωνικής υποστήριξης και διεκδίκησης
των δικαιωμάτων.

Πηγή: ΣΤΕΡΓΙΟΣ ΝΟΤΑΣ, D.P.MGR, Κλινικός Ψυχολόγος, “Οι γονείς & τα αδέρφια των παιδιών με αυτισμό ΔΙΑΧΥΤΕΣ ΑΝΑΠΤΥΞΙΑΚΕΣ ΔΙΑΤΑΡΑΧΕΣ”.
Αναρτήθηκε από: ΔΗΜΗΤΡΑ ΜΥΛΩΝΑΚΗ